Pour le 28 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, mettons en lumière le visage de celles et ceux qui vivent avec ces pathologies souvent invisibles. Aujourd'hui, découvrez le témoignage de Jean-Luc, atteint d'une neuropathie.
Des dons de plasma indispensables
Jean-Luc est atteint d’une neuropathie périphérique démyélinisante, une maladie rare et auto-immune. Pour vivre normalement, il a besoin de l’équivalent de 500 dons de plasma par an pour son traitement. Il nous confie son histoire :
« Mon traitement par immunoglobulines me permet de contenir la maladie. Mais il est exigeant. Après certaines injections, je me sens à plat et découragé. Grâce aux donneurs, ma qualité de vie se maintient. »
Neuropa-quoi ?
La neuropathie périphérique démyélinisante est une maladie auto-immune qui attaque la myéline, la gaine protectrice des nerfs. Lorsque cette gaine est endommagée, la transmission des messages entre le cerveau et le reste du corps est perturbée.
Elle peut entraîner :
des troubles de la marche,
des problèmes d’équilibre,
une diminution de la force musculaire.
Les immunoglobulines, fabriquées à partir du plasma collecté grâce au don de plasma, permettent de freiner l’évolution de la maladie et de préserver l’autonomie des patients.
Ce que l’on voit moins, c’est l’angoisse liée aux pénuries de plasma. Chaque mois, je me rends au CHU d’Angers pour récupérer mes fioles. À l’automne 2024, la pénurie de plasma a entraîné une diminution de ma dose, annoncée par un simple appel téléphonique. À ce moment-là, un profond sentiment d’injustice m’a envahi : quand tout repose sur un traitement vital, la moindre rupture devient une angoisse.
L'Établissement français du sang joue un rôle crucial en fournissant les produits sanguins essentiels pour traiter diverses maladies rares telles que la drépanocytose, le déficit immunitaire primitif, l'hémophilie, la bêta-thalassémie, et bien d'autres encore. Ces dons de sang, de plasma ou de plaquettes sont utilisés pour des transfusions ou pour fabriquer des médicaments dérivés du sang qui permettent de soulager les patients et les aider dans leur quotidien.
Sur une année, mon traitement représente environ 500 dons de plasma. Derrière ce chiffre, il y a des visages, des gestes solidaires, du temps donné. Concrètement, ce sont quelques journées de collecte qui me permettent de rester autonome, de porter mes petits-enfants dans les bras, de voyager en famille, et de mener une vie presque normale.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000.
Quelques chiffres
Près de 7 000 maladies rares sont reconnues
Plus de 3 millions de personnes sont concernées en France
Dans près d’un cas sur deux, elles touchent des enfants de moins de 5 ans
Elles sont responsables d’environ 10 % des décès entre 1 et 5 ans.
Votre prochain don, c'est pour quand ?
Comme Jean-Luc, des milliers de personnes bénéficient de produits sanguins pour traiter leur maladie rare. Sans donneur, il n'y a pas de traitement possible. Prenez rendez-vous pour un don de sang, de plasma ou de plaquettes dès que possible.
Partout en France, l'EFS est en mouvement pour valoriser le don de sang et faire avancer la recherche !
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Jusqu'au 14 février, l’EFS vous invite à célébrer l’amour autrement : en donnant votre sang ou votre plasma à deux. En couple, entre amis, entre collègues… parce que l’amour, c’est aussi prendre soin des autres.
Pour donner votre sang, vous avez l'embarras du choix ! L'EFS propose
plus de 115 maisons du don en France métropolitaine et dans les DROM.
Et pour encore plus de proximité, vous avez le choix entre 40000 collectes mobiles organisées au plus près de vos lieux préférés (lieux publics, entreprises, universités etc.). Rendez-vous sur notre carte interactive Où donner ou téléchargez l’application don de sang !
Il faut compter environ 1 heure au total : l'entretien préalableau don avec l’infirmier(e) ou le médecin, le prélèvement (entre 8 et 10 minutes) le repos et la Pause A+. Mais un don de sang, c'est bien plus que ça! C'est aussi 1h pour sauver 3 vies!
Pour en savoir plus sur le déroulement d'un don de sang, rendez-vous dans notre rubrique "Pendant le don".
Pour chaque don, vous devez présenter une pièce d'identité (carte nationale d’identité, passeport ou titre de séjour). Votre carnet de santé, il peut rester au chaud à la maison !
Surtout pas ! Au contraire il est important de bien s'hydrater et de manger
avant un don.
En France, le bénévolat fait partie des 4 principes fondateurs de la transfusion sanguine. Le don ne peut donc pas être rémunéré.
Pour donner votre plasma, vous avez l'embarras du choix ! L'EFS propose le don de plasma dans 90 maisons du don en France métropolitaine. A noter que le don de plasma n'est pas possible en collectes mobiles. Rendez-vous sur notre carte interactive "Où donner" ou téléchargez l’application don de sang ! https://efs.link/lieux
Jean-Luc
