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L'hémochromatose est une maladie génétique entrainant une absorption excessive de fer par l'organisme. Dans plus de 90% des cas, elle est causée par la mutation du gène (HFE), responsable de la régulation de l'absorption du fer dans l'organisme. En effet, ce gène joue un rôle crucial dans la production d’une protéine (l’hepcidine) qui régule la quantité de fer dans le corps. Quand le gène HFE est muté à double à dose (homozygotie), il peut entrainer une surcharge en fer susceptible de provoquer des dommages à des organes (foie, cœur, pancréas, articulations...). En absence de diagnostic et de traitement, on peut observer des complications graves telles qu’une cirrhose, des atteintes ostéo-articulaires très invalidantes, un diabète...  Les premiers symptômes de l'hémochromatose sont une fatigue intense, des douleurs articulaires, des troubles sexuels, un teint bronzé ou grisâtre. Voir : Hémochromatose génétique · Inserm, La science pour la santé https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Pub/fr/Hemochromatose-FRfrPub92v01.pdf Fiche recommandations hémochromatose _ VD

La saignée est actuellement le traitement de référence de l'hémochromatose. Elle consiste à prélever régulièrement une quantité déterminée de sang. La réalisation d’une saignée n’est jamais un acte d’urgence. La phase d’induction consiste en des saignées itératives et rapprochées ayant pour objectif d’abaisser la surcharge en fer proche d’un taux de ferritine à 50 µg/L. Une fois ce seuil atteint, les saignées sont espacées de façon à maintenir une ferritine entre 50 et 100 µg/L. La surveillance et le traitement sont à vie. La technique utilisée pour un don-saignée est la même que pour un don de sang classique. Le don-saignée s’adresse à des patients porteurs d’une hémochromatose génétique en bonne santé et qui souhaitent participer à la cause du don du sang. Le don-saignée génère des produits sanguins ayant les mêmes qualités et présentant la même sécurité que les dons de sang habituels. Voir : Les saignées - FFH | France Fer Hémochromatose | Association nationale (hemochromatose.org)  

Il faut être atteint d’une hémochromatose génétique avec une surcharge en fer qui nécessite des saignées. C’est le médecin qui vous prend en charge qui le déterminera. Il rédigera alors une prescription prévoyant le volume de sang à prélever, la fréquence de ces dons, et la durée de cette séquence de dons. Sans durée précisée, la prescription sera valable 1 an. Pour pouvoir faire les dons-saignées avec une prescription, il faut obligatoirement être éligible au don du sang pour tous les critères (sauf fréquence et intervalle entre deux dons). Ces critères visent d’une part, à protéger les receveurs, notamment vis-à-vis du risque de maladies transmissibles (bactéries, virus, parasites…) ; d’autre part à vous protéger vous en tant que donneurs (maladie cardiovasculaires, neurologiques…). Vous pouvez questionner votre médecin sur ces critères d’éligibilité. De manière impérative, il faudra venir avec une prescription valide de votre médecin.

La révision des dispositions règlementaires relatives au don-saignée dans le cadre d’une hémochromatose a pour objectif de faciliter la réalisation de ce type de don, tout en garantissant la sécurité des donneurs et des receveurs : L’expérience acquise depuis plusieurs années a montré que l’obligation de la réalisation de cinq saignées thérapeutiques en structure médicalisée préalable au don-saignée n’était pas pertinente pour évaluer la tolérance au traitement. Aussi, la révision des critères d’éligibilité au don-saignée a supprimé cette obligation. Il est donc désormais possible de réaliser un don-saignée dès le début du traitement de la maladie. L’obligation de réserver le don-saignée aux sites fixes de collecte de sang des établissements de transfusion sanguine était jusqu’alors basée sur la tolérance au don. L’expérience acquise depuis plusieurs années a montré également que le don-saignée est aussi bien toléré que le don classique. Aussi, la révision des critères d’éligibilité au don-saignée a supprimé cette obligation. Il est donc désormais possible de réaliser un don-saignée dans un point de collecte qu’il soit en site fixe ou en collecte mobile. Le patient hémochromatosique pourra de cette manière accéder plus facilement au don-saignée et participer ainsi à la collecte nationale.   

Peut-être, cela dépend de la raison pour laquelle votre taux sanguin de ferritine (ferritinémie) est haut. La valeur de la ferritine reflète la réserve en fer d’un individu. Une ferritinémie haute (hyperferritinémie) n’a pas pour seule cause l’hémochromatose et n’est pas à elle seule synonyme de surcharge en fer. Si votre hyperferritinémie n’est pas d’origine génétique, ni en lien avec une maladie contre-indiquant le don du sang (par exemple infection chronique, hépatite, maladie maligne…), vous pouvez donner votre sang comme n’importe quel autre donneur de sang sous réserve d’être éligible aux critères du don de sang. Le don-saignée concerne les patients porteurs d’une hémochromatose génétique et pour lesquels un programme de saignées est mis en place afin d’abord, d’abaisser le stock en fer de l’organisme puis de le maintenir sous un certain seuil. La mise en place initiale du traitement et sa poursuite peuvent nécessiter de déroger aux critères du nombre de dons de sang autorisés annuellement et du délai entre deux dons qui s’appliquent normalement aux donneurs de sang. Le don-saignée nécessite donc une prescription valide de votre médecin selon le modèle.

En effet, comme dans toute maladie génétique, l’expression de celle-ci peut être variable d’un individu à l’autre et vous pouvez ne pas avoir de surcharge en fer. Dans ce cas-là, la ferritinémie est normale, votre médecin va mettre en place un suivi sans besoin de saignées. Pendant cette période, vous pouvez donner votre sang comme n’importe quel autre donneur, sous réserve de ne pas avoir de contre-indication au don de sang. Par la suite, si une surcharge en fer devait apparaitre, faisant indiquer des saignées, il faudrait alors vous munir d’une prescription valide pour venir donner votre sang à une fréquence déterminée et ne pas présenter de contre-indication au don de sang.

Comme pour le don du sang classique, il ne faut pas être à jeun et il faut être bien hydraté. Il faut disposer du temps nécessaire (environ 1h sur place) et ne pas prévoir d’activité dangereuse dans les 24h après le don (ex : activité physique intense, travail en hauteur, conduite de bus, train, poids lourd…). Vous pouvez tester votre éligibilité afin de vérifier que vous n’avez pas une contre-indication au don (même temporaire comme une dévitalisation de dent !). N’oubliez pas votre justificatif d’identité et votre prescription valide !

Vous devrez vous munir d’un document justificatif d’identité (CNI, passeport etc.) et de votre prescription médicale valide.

NON. Même si vous venez avec une prescription médicale valide pour des saignées, il faut que le professionnel de santé de l’EFS ou du CTSA (Centre de Transfusion Sanguine des Armées) vérifie si vous pouvez donner sans risque pour les patients receveurs et sans risque pour vous. Cette vérification se fait grâce à l’entretien pré-don qui vise à valider l’éligibilité à réaliser un don de sang au bénéfice des malades. Il est le même pour tous les donneurs de sang (à l’exception éventuelle des critères sur le nombre de dons annuels et l’intervalle entre deux dons de sang, qui sont fixés dans la prescription).

Les différences sont minimes. En pratique, entre un don « classique » et un don-saignée ce qui diffère c’est la nécessité pour le don-saignée d’avoir une prescription médicale valide car elle permet de déroger aux critères de nombre de dons annuels et d’intervalles entre deux dons qui sont fixés pour les dons du sang « classiques ». Vous pouvez aussi bien donner en Maison du Don qu’en collecte de l’EFS ou du CTSA ; l’éligibilité au don est déterminée selon les mêmes critères dans les deux cas ; l’un comme l’autre utilisent les mêmes dispositifs de prélèvement pour préparer les mêmes produits ; l’un comme l’autre bénéficient des mêmes contrôles biologiques.

NON. Si vous êtes éligible au don de sang selon les critères requis pour tout donneur de sang, l’EFS ou le CTSA réalise la saignée qui vous est nécessaire et l’utilise comme un don classique pour fabriquer des produits sanguins. Toutefois, le suivi spécifique de l’hémochromatose est assuré uniquement par votre médecin.