« Le plasma m'a permis de rester l'actrice de ma propre vie » - Marie

20/05/2022
7 min
Marie vit grace aux dons de plasma

Atteinte d'un myélome multiple depuis huit ans, Marie raconte comment le don de plasma lui permet de continuer à vivre, travailler et faire ce qu'elle aime.

Marie a 51 ans. Elle est mariée, mère de trois enfants, et travaille à temps plein dans une banque de développement où elle occupe un poste à responsabilités. Elle fait du sport, voit ses amis, va au cinéma, voyage en train. Une vie qui semble ordinaire. Sauf que depuis huit ans, Marie est atteinte d'un myélome multiple, le cancer de la moelle osseuse. Et si elle peut aujourd'hui mener cette vie, c'est en grande partie grâce au don de plasma. Toutes les deux semaines, elle reçoit une perfusion d'immunoglobulines, un médicament fabriqué à partir du plasma de donneurs anonymes. Voici son histoire, du choc du diagnostic à cette vie « augmentée » qu'elle a reconquise.

Découvrez le témoignage de Marie en vidéo
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À 43 ans, Marie était en pleine forme. Très active professionnellement, elle multipliait les déplacements à l'international. Elle décrit cette période comme celle d'une « fêtarde », toujours la dernière à rentrer le soir, débordante d'énergie. Le sport, la famille, les amis, le travail : tout tenait dans une vie dense, sans nuage de santé à l'horizon. Aucun antécédent familial de cancer. Aucune raison de s'inquiéter.

Tout commence par des fractures spontanées. Un mouvement un peu brusque, un bras levé trop vite, et une côte se brise. En l'espace d'un an, Marie enchaîne une dizaine de fractures, accompagnées d'infections inhabituelles. Elle multiplie les examens, consulte plusieurs médecins. Personne ne comprend. Un praticien lui dit même : « Je ne sais pas ce que vous avez, mais je peux vous garantir une chose, vous n'avez pas de cancer. »

Une prise de sang plus approfondie change tout. Son médecin généraliste détecte une anomalie hématologique et lui demande de voir un spécialiste. Elle a la chance d’être mise en commun rapidement avec un hématologue grâce à ses contacts. Les choses vont ensuite très vite. Elle contacte l’hématologue le lundi. Le mercredi, à la lecture de ses examens sanguins, il formule deux hypothèses : maladie auto-immune ou cancer de la moelle osseuse. Un prélèvement de moelle osseuse est réalisé immédiatement. Le lendemain matin, le diagnostic tombe : myélome multiple. Marie passe par plusieurs phases émotionnelles, dont une longue peur de mourir, mais elle décrit aussi un soulagement étrange : enfin, on a mis un nom sur ce qu'elle traverse.

La moelle osseuse est un tissu situé à l'intérieur des os qui fabrique les cellules du sang : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Parmi les globules blancs, les plasmocytes produisent les anticorps qui défendent l'organisme contre les infections. Le myélome multiple survient lorsque ces plasmocytes deviennent anormaux. Résultat : des infections à répétition et des fractures osseuses.

C'est un cancer incurable, mais que l'on peut contrôler durablement grâce aux traitements actuels.

Dès le vendredi suivant le diagnostic, Marie entre à l'hôpital. Le samedi, la chimiothérapie commence. Après une semaine d'hospitalisation, elle poursuit le traitement à domicile pendant quatre mois, avec en parallèle des médicaments nombreux pour prévenir les infections. Son système immunitaire est affaibli, sa vie sociale se resserre autour de sa famille proche.

L'autogreffe de cellules souches

Une fois la maladie suffisamment régressée, Marie passe à l'étape suivante : l'autogreffe. Le principe consiste à prélever au patient ses propres cellules souches, à lui injecter une chimiothérapie très intensive censée détruire l'ensemble des cellules cancéreuses, puis à réinjecter ses cellules souches pour relancer le système immunitaire. Une étape rendue possible par sa jeunesse et sa bonne santé générale. Le plus difficile selon elle ne fut pas l'isolement en chambre stérile (grâce au personne de l’hôpital, qu’elle remercie chaleureusement), mais les mucites, ces inflammations très douloureuses de la bouche et de l'œsophage qui empêchent de manger, de boire et de déglutir.

Les rechutes et l'arrivée de l'immunothérapie

Plusieurs années plus tard, Marie fait une première rechute. De nouvelles fractures apparaissent. Elle bénéficie alors d'une radiothérapie ciblée. A la deuxième rechute, son traitement est modifié : nouveau protocole associant chimiothérapie orale et immunothérapie. L'immunothérapie, ciblée spécifiquement sur les cellules cancéreuses, est moins agressive pour le corps. Aujourd'hui, son cancer est qualifié d'« inexistant, invisible ». Mais comme le myélome est incurable, le traitement, par immunothérapie uniquement désormais, est maintenu.

 

Photos de Marie lors de sa première chimiothérapie

Il y a un peu plus de trois ans, les médecins constatent que Marie enchaîne sinusites et bronchites. Ces infections à répétition deviennent handicapantes au quotidien. Son système immunitaire, épuisé par la maladie et les traitements successifs, ne parvient plus à se défendre seul. La solution : une supplémentation régulière en immunoglobulines pour booster ses défenses.

Du plasma au médicament

Les immunoglobulines sont des anticorps présents naturellement dans le plasma sanguin. Elles ne peuvent pas être synthétisées en laboratoire. Pour fabriquer ce médicament vital, on doit donc collecter du plasma auprès de donneurs, en extraire les immunoglobulines, puis les transformer en traitement. Sans don de plasma, pas d'immunoglobulines. Sans immunoglobulines, pas de traitement pour Marie et pour des milliers d'autres patients en France.

Le quotidien d'une patiente sous immunoglobulines

Marie reçoit deux injections par mois. Le produit est administré par voie sous-cutanée, dans le ventre, à l'aide d'une petite pompe pendant deux heures. Elle récupère son traitement chaque mois à la pharmacie de l'hôpital, et le matériel médical (seringues, tubulures, pansements) lui est livré à domicile tous les trois ou quatre mois. Le résultat est tangible : depuis qu'elle bénéficie de cette supplémentation, elle n'a quasiment plus d'infections. Ce traitement a transformé son quotidien.

Marie bénéficie d'immunoglobulines à domicile
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Un donneur de plasma se rend en maison du don.
Son plasma est collecté en environ 45 minutes.
Il est ensuite transformé en médicaments dérivés, dont les immunoglobulines.
En France, la collecte nationale ne couvre qu'un tiers des besoins en immunoglobulines. Chaque don de plasma compte pour réduire notre dépendance.

Marie n'a jamais changé d'employeur. Mieux : elle a continué à évoluer dans son entreprise et à occuper des postes à responsabilités. Travailler à temps plein avec un traitement bimensuel relevait du défi. Elle l'a relevé. Pour elle, ce maintien dans la vie active est la preuve la plus concrète de l'efficacité de sa prise en charge, et du rôle direct du don de plasma dans sa stabilité.

Un équilibre retrouvé

Pour tenir avec son traitement, Marie a appris à s'imposer une hygiène de vie stricte. Sept heures de sommeil minimum par nuit. Une pratique régulière du sport, devenue indispensable. Une alimentation cadrée. Elle qui se décrivait comme une « fêtarde » est aujourd'hui la première à rentrer le soir. Ce nouveau rythme n'est pas une contrainte subie, c'est devenu le socle de sa vie reconstruite.

Mari, enfants, parents, amis, collègues : Marie évoque son entourage comme un pilier décisif. Ses collègues ont organisé une course à pied en son honneur, fabriqué des t-shirts au slogan « Marie en commun », et collecté des messages de soutien auprès de ses collègues dans le monde entier. Ce soutien a compté autant que les soins eux-mêmes.

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