Don de sang : focus sur les maladies rares
Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000 sur un territoire donné. En France, environ 4,5% de la population sont touchés, soit 3 millions de personnes sont atteintes de maladies rares comme la drépanocytose, l’hémophilie etc… ce qui constitue un enjeu majeur de santé publique.
Il existe entre 6000 et 7000 maladies rares identifiées à ce jour et 80% d’entre elles sont d’origine génétiques. Parmi elles, plusieurs nécessitent des produits sanguins pour soigner les malades.
Chaque année, le dernier jour de février met à l’honneur le combat de tous ceux qui œuvrent pour les maladies rares à travers le monde.
L’EFS s’associe à cette grande journée et rappelle que les produits sanguins issus de vos dons de sang, plasma et plaquettes sont nécessaires aux soins de plusieurs maladies rares telles que la drépanocytose, le déficit immunitaire primitif, l’hémophilie, la bêta-thalassémie, mais également pour les soins de pathologies plus méconnues telles que l’aplasie médullaire, le syndrome de Lewis-Sumner ou encore le déficit en G6PD.
« Ma fille Kélya est née le 16 juillet 2018, pile le soir de la victoire des bleus à la coupe du monde de football… c’était déjà une battante ! Peu de temps après sa naissance, son taux d’hémoglobine a chuté très vite et de façon très inquiétante à cause d’une anomalie génétique (déficit g6pd) qui détruit ses globules rouges. Elle a fait ce qu’on appelle une « anémie hémolytique », les médecins ont dû lui faire une transfusion de globules rouges à 20 jours de vie.
Depuis, c’est une petite fille en pleine forme ! Bien sûr nous surveillons sa santé de près (fatigue, couleurs des yeux…) car nous ne sommes pas à l’abri d’une rechute.
Les donneurs ont sauvé la vie de ma fille et, de mon côté, malgré ma peur des aiguilles je suis devenu un donneur de sang, plasma et plaquettes régulier… comme quoi tout arrive ! » Raphaël
Plus d’information sur https://dondesang.efs.sante.fr/quoi-sert-le-don-de-sang
